지원대상은 산정특례에 등록된 만성신장병을 비롯한 1,189개의 희귀질환자 중 의료급여수급권자, 차상위 본인 부담 경감 대상자, 건강보험 가입자 중 소득ㆍ재산 기준 적합자가 해당된다.

특히 올해부터 소아청소년 희귀질환자 지원 확대를 위해 소득 기준이 완화됐으며 대상 질환에 따라 요양급여 중 본인부담금, 보조기기 구입비, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원받을 수 있다.

신청 방법은 보건소 홈페이지를 참고해 구비서류 지참 후 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집을 통한 온라인 신청도 가능하다.

보건소 관계자는 “지난해 121명에게 약 3억 9천만 원의 의료비를 지원했다.”라며 “올해에도 희귀질환으로 경제적, 심리적 어려움을 겪는 분들을 위해 지속적으로 지원을 하겠다.”라고 말했다.