매해 5월 23일 ‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환의 이해를 높이고, 질환의 예방과 관리 및 치료 의욕을 높이기 위해 지정된 법정 기념일이다.

시는 희귀질환자와 가족의 경제적 부담을 덜고 시민건강과 복지수준 향상을 위해 희귀질환자 의료비를 지원하고 있다. 환자와 부양의무자의 소득 및 재산 기준 조사를 거쳐 만성 신장병, 혈우병, 모야모야병 등 1,189개 대상 질환에 대해 지원받을 수 있다.

지원 대상으로 선정되면 진료비(요양급여 본인 부담금), 보조 기기 구입비, 간병비, 특수 식이 구입비 등을 지원받을 수 있으며, 시는 지난 한 해 동안 희귀질환자 1,676명에게 의료비를 지원했다.

자세한 지원사항은 주소지 관할 보건소에 문의하거나, 관할 보건소 방문 신청 및 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 온라인 신청도 가능하다.

정혜림 시 건강증진과장은 “희귀질환자 의료비 지원 사업을 적극적으로 신청해 의료비 지원 혜택을 받아 환자와 가족분들이 경제적 부담을 덜기를 바란다”며, “희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환자와 가족 모두 건강한 일상을 누릴 수 있도록 응원하겠다” 말했다.